Manifesto em favor dos Portadores de Mucopolissacaridoses
As doenças lisossômicas de depósito, constituem um grupo de aproximadamente 46 síndromes genéticas de baixa prevalência, das quais as Mucopolissacaridoses fazem parte. As Mucopolissacaridoses são doenças genéticas, que comprometem o desenvolvimento físico, motor e metabólico, provocado pela falta de uma enzima especifica que impede o desen...volvimento do acometido e sua qualidade de vida, atingindo em igual de males proporção sua família e amigos próximos.
O SUS não tem registro de quantos pacientes no Brasil nascem e quantos vem a óbito por Mucopolissacaridoses também conhecidas por MPS.
A falta de uma política pública para as Mucopolissacaridoses não apenas onera as receitas do estado e provoca aumento dos casos de judicialização, mas deixam as famílias sem opções em busca de soluções não oferecidas pelo Estado, adquiridas apenas através do caminho judicial.
A maioria dos afetados pelas MPS são crianças que por falta de assistência integral vem a óbito precocemente, muitas ainda antes da adolescência.
Nós que somos pais portadores e amigos representantes do terceiro setor cremos pela luz constitucional do Artigo 196 Constituição Federal que é dever do Estado acima de tudo cuidar de seus cidadãos, e a saúde e a vida de quem nasceu em solo brasileiro pois resgata através de sua conduta não apenas a tutela mas o princípio norteador do Estado democrático de Direito – A dignidade da Pessoa Humana.
Acreditamos também na cura definitiva, ao qual buscamos com todo empenho e determinação entretanto sabemos que somente através da união do Governo de família, sociedade civil organizada e da ciência alcançaremos esses objetivos que visam acima de tudo a melhoria dos afetados e seu pronto restabelecimento.
Por isso vimos a publico nesse dia em comemoração a dia internacional para Mucopolissacaridoses tornar ciente a comunidade nossa luta, nossas aspirações e como isso interfere não apenas na nossa vida, mas na vida de todos,
Vimos também mostrar nossa indignação pela falta de políticas publicas que contemplem os portadores de Mucopolissacaridoses cujo SUS não oferece medicação nem assistência integral como resposta a uma exigência de política de inclusão de assistência terapêutica e medicamentosa essenciais a vida de quem tem MPS
Entendemos que o Ministério da Saúde tem muitas responsabilidades agregadas, mas entendemos que acima de tudo a vida pede prioridade e nossas crianças estão indo a óbito muito cedo, e sem a devida assistência...
Por isso apelamos em favor da vida de nossos filhos e afirmamos que nossa luta esta comprometida com os portadores em busca de maior e melhor condições como direito legal e real.
Exigimos que a medicação seja colocada na lista de medicação essencial do SUS e disponibilizada de forma gratuita bem como a elaboração de protocolos baseados em evidência favoreça a pesquisa para os afetados,
Esse manifesto é um grito de todos nós os Pais, familiares amigos e portadores de Mucopolissacaridoses bem como de profissionais de Saúde das mais diversas áreas de atuação, que pedem que o poder publico, e a mídia se associem junto a nossa luta, pois ela é digna. Nossa luta é a favor do Direito a vida e a qualidade de vida de quem não pode sozinho se defender.
Associação Brasileira de MucopolissacaridosesVer mais
As doenças lisossômicas de depósito, constituem um grupo de aproximadamente 46 síndromes genéticas de baixa prevalência, das quais as Mucopolissacaridoses fazem parte. As Mucopolissacaridoses são doenças genéticas, que comprometem o desenvolvimento físico, motor e metabólico, provocado pela falta de uma enzima especifica que impede o desen...volvimento do acometido e sua qualidade de vida, atingindo em igual de males proporção sua família e amigos próximos.
O SUS não tem registro de quantos pacientes no Brasil nascem e quantos vem a óbito por Mucopolissacaridoses também conhecidas por MPS.
A falta de uma política pública para as Mucopolissacaridoses não apenas onera as receitas do estado e provoca aumento dos casos de judicialização, mas deixam as famílias sem opções em busca de soluções não oferecidas pelo Estado, adquiridas apenas através do caminho judicial.
A maioria dos afetados pelas MPS são crianças que por falta de assistência integral vem a óbito precocemente, muitas ainda antes da adolescência.
Nós que somos pais portadores e amigos representantes do terceiro setor cremos pela luz constitucional do Artigo 196 Constituição Federal que é dever do Estado acima de tudo cuidar de seus cidadãos, e a saúde e a vida de quem nasceu em solo brasileiro pois resgata através de sua conduta não apenas a tutela mas o princípio norteador do Estado democrático de Direito – A dignidade da Pessoa Humana.
Acreditamos também na cura definitiva, ao qual buscamos com todo empenho e determinação entretanto sabemos que somente através da união do Governo de família, sociedade civil organizada e da ciência alcançaremos esses objetivos que visam acima de tudo a melhoria dos afetados e seu pronto restabelecimento.
Por isso vimos a publico nesse dia em comemoração a dia internacional para Mucopolissacaridoses tornar ciente a comunidade nossa luta, nossas aspirações e como isso interfere não apenas na nossa vida, mas na vida de todos,
Vimos também mostrar nossa indignação pela falta de políticas publicas que contemplem os portadores de Mucopolissacaridoses cujo SUS não oferece medicação nem assistência integral como resposta a uma exigência de política de inclusão de assistência terapêutica e medicamentosa essenciais a vida de quem tem MPS
Entendemos que o Ministério da Saúde tem muitas responsabilidades agregadas, mas entendemos que acima de tudo a vida pede prioridade e nossas crianças estão indo a óbito muito cedo, e sem a devida assistência...
Por isso apelamos em favor da vida de nossos filhos e afirmamos que nossa luta esta comprometida com os portadores em busca de maior e melhor condições como direito legal e real.
Exigimos que a medicação seja colocada na lista de medicação essencial do SUS e disponibilizada de forma gratuita bem como a elaboração de protocolos baseados em evidência favoreça a pesquisa para os afetados,
Esse manifesto é um grito de todos nós os Pais, familiares amigos e portadores de Mucopolissacaridoses bem como de profissionais de Saúde das mais diversas áreas de atuação, que pedem que o poder publico, e a mídia se associem junto a nossa luta, pois ela é digna. Nossa luta é a favor do Direito a vida e a qualidade de vida de quem não pode sozinho se defender.
Associação Brasileira de MucopolissacaridosesVer mais
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